Fakta om medfødte hjertefejl
Hjertefejl er den hyppigste medfødte misdannelse. De fleste tilfælde kan ikke forklares.
Hvert år fødes omkring 600 børn med en hjertesygdom, det svarer til en procent af alle børn.
Alvorlige hjertefejl kan ses allerede i fosterlivet, hvis man ved skanningen særligt fokuserer på hjertet. Fosterhjerteskanninger kan foretages fra 13.-14. graviditetsuge.
I dag kan stort set alle hjertesygdomme ”behandles”.
Der udføres omkring 300 egentlige børneoperationer om året.
Hjerteforeningen anslår, at der i Danmark er over 25.000 personer med medfødt hjertesygdom, heraf er omkring 10.000 mellem 0 og 16 år.
Mere end 95 procent af børnene med medfødte hjertefejl overlever. De fleste lever et stort set normalt liv, både hvad angår livslængde og livskvalitet.
Tidligere fokuserede man på, om børnene overlevede operationerne. I dag er resultaterne så gode, at man nu skal fokusere på, hvordan de overlever.
Gruppen af voksne med medfødt hjertesygdom stiger pga. den øgede overlevelse stærkt, og der er i dag lidt flere voksne end børn med medfødt hjertesygdom.
For en del børn med komplekse og alvorlige hjertesygdomme er operation ikke helbredende, men alene aflastende.
En stor del af børn med komplekse hjertesygdomme får på sigt problemer som begrænset overlevelse, udsigt til flere operationer, nedsat arbejdskapacitet, psykosociale begrænsninger, udsigt til transplantation, usikkerhed med graviditet osv.
For nogle børn og voksne med medfødt hjertesygdom er en hjertetransplantation nødvendig på sigt.
Transplantationer holder i gennemsnit 10-15 år. Disse børn er derfor født ikke alene med udsigten til et relativt kort liv, men også til et liv med mange begrænsninger.
Nogle af børnene har mindre hjerneskader, som ikke er umiddelbart synlige. Skaderne opdages måske først, når børnene nærmer sig skoleårene/de første år i skolen.
Hjerneskaderne kan føre til motoriske problemer (blandt andet skriveproblemer), påvirke akademiske evner og give problemer med opførsel/sociale problemer.
Jo tidligere problemerne identificeres, desto bedre er mulighederne for succesfuld behandling, og jo bedre er børnenes chancer senere i livet.
Hele familien, det hjertesyge barn, søskende og forældre, bliver påvirket af hjertesygdommen.
Medfødt hjertesygdom er sjældent arvelig.
Nye undersøgelser tyder på, at tilskud af folinsyre i graviditeten måske kan nedsætte risikoen for hjertesygdom hos barnet.
De alvorligste medfødte hjertesygdomme viser sig som regel hurtigt efter fødslen.
August 2009
